No Cariri, bebê de 1 ano com doença rara precisa tomar medicação que custa R$ 9 milhões

FOTO: REPRODUÇÃO

O remédio não é disponibilizado pelo SUS

Suely é mãe de Uriel, de apenas 01 aninho de idade, e está na luta para conseguir uma medicação específica para o tratamento do pequeno que está com uma doença rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. Ela atinge diretamente todos os músculos, especialmente a parte respiratória, o que causa preocupação constante aos seus pais diante da pandemia de Covid-19.

O medicamento que Uriel precisa é o zolgensma, que irá proporcionar melhora na sua qualidade de vida, porém ele não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o valor é muito alto, aproximadamente R$ 9 milhões. Um perfil no instagram (@ameuriel) foi criado para compartilhar o seu dia a dia e lá tem o passo a passo de como as pessoas podem ajudar.

Veja o vídeo:

Uriel nasceu no dia 15 de maio de 2020 após uma gestação tranquila. Aos 02 meses sua mãe percebeu que ele não tinha controle da coluna cervical e não elevava as pernas, algo que os bebês geralmente já fazem nessa fase. “Durante uma consulta de rotina com a Dra. Lilianny Pereira, falei sobre minha preocupação, após a avaliação clínica ela me falou que provavelmente Uriel teria uma doença neuromuscular”, disse.

Na semana foi feito o teste genético e, após 15 dias, veio a confirmação do diagnóstico. “Logo fomos encaminhados pela médica para o Hospital Albert Sabin, na cidade de Fortaleza, onde Uriel esteve internado por dois meses e meio. Durante a internação foi realizada uma gastrotomia, mas até então ele se alimentava via oral, e começou a fazer uso de máscara de Ventilação Não Invasiva (VNI) para ajudar o pulmão que é fragilizado”, destacou.

Foi iniciado também o tratamento com a spiranza, medicação atualmente disponibilizada pelo SUS. Em novembro de 2020 ele recebeu alta e retornou a Juazeiro do Norte, onde é assistido por uma equipe multidisciplinar de profissionais por home care, com enfermagem 24h, fisioterapia todos os dias, fonoaudióloga três vezes na semana e terapeuta ocupacional 1 dia na semana.

Mesmo com todo esse cuidado Uriel Já esteve hospitalizado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por duas vezes só nesse início de ano devido a um quadro de pneumonia, seguido de atalectasia, que é o colapso do tecido pulmonar com perda de volume, que pode ocasionar dispneia ou insuficiência respiratória.

Quem puder ajudar, o PIX da campanha é esse CPF:

Pix:113.123.083-38

*Conteúdo “Commonike”

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